De toda a literatura que li nestes últimos anos sobre Alzheimer, nenhuma me serviu. Nada me foi de grande utilidade por um motivo bem prosaico. Os especialistas e parentes de pacientes que oferecem o seu relato para consumo público não entendem nada sobre meu pai. E, no fim das contas, é só dele que quero saber quando vou atrás de informações sobre essa doença vil de que ouvi contar pela primeira vez quando o presidente Reagan foi diagnosticado, em 1994.
Assim como já aconteceu com o colesterol e o câncer, o Alzheimer é uma doença que precisa ser melhor compreendida, na medida em que vai se tornando mais reconhecida.
Se há dez ou 15 anos a gente ainda fazia confusão entre o Alzheimer e a doença de Lou Gehring, hoje chovem reportagens nos jornais, nos sites de saúde e documentários no Discovery Channel sobre esse mal degenerativo que transforma o cérebro em um queijo suíço.
Assim que os médicos começaram a desconfiar de que meu pai pudesse estar com Alzheimer (o diagnóstico definitivo só é feito no pós-mortem), saí buscando informação. Hoje, três anos depois, continuo sem me identificar com nadinha do que encontrei pela frente.
Na fase atual da doença, embora algumas vezes eu ainda o surpreenda perdido dentro do olhar que era seu e que ele comandava com reconhecida suavidade, ele já pouco se comunica com o mundo exterior. Há tempos perdeu o poder de deglutição e não consegue mais esticar as pernas. E eu não o reconheço nas páginas e mais páginas de livros que comprei tão logo o médico nos explicou sobre a desgraça que nos havia acometido, cuja única utilidade (há de se ver humor para não sucumbir de vez) é poder passar a Páscoa só e esconder os seus próprios ovos, para depois procurá-los sem lembrar onde os escondeu.
A verdade é que ninguém sabe nada sobre o chamado "alemão sem memória". Nossa sorte é que os médicos que tratam do meu pai têm a humanidade de admitir a suprema ignorância da medicina diante do desafio. "O paciente de Alzheimer fica indócil", diz a literatura vigente. Meu pai era um quindim antes da doença e continua sendo o mais ameno dos seres depois dela.
Na ala do hospital em que está internado, os enfermeiros tiram a sorte no palitinho para decidir quem vai cuidar dele, tamanha sua afabilidade. "Fumar entre os 50 e os 60 anos pode dobrar o risco de Alzheimer", li essa manchete outro dia. Não estou aqui tentando provar nada nem protestando, apenas dando vazão à minha impotência. Veja: meu pai nunca fumou.
"O paciente de Alzheimer passa a não reconhecer os familiares", essa é outra alegação comum que se faz sobre a doença. Meu pai começa a adentrar o estágio final do seu calvário. Mesmo assim, ainda me reconheceu, tenho certeza, e me fitou sorrindo com imensa ternura quando estive no hospital na semana retrasada. Não é sempre que isso acontece, mas por vezes ainda temos nossos momentos. O que eu faço, diga-me, com os livros que comprei na amazon.com? Queimo tudo numa pira?
Piero nunca bebeu, nunca fumou, nunca o vi comer bobagem, ele sempre fez muito esporte e costumava exaltar as virtudes do corpo são. Talvez isso influa para que ele seja um paciente de Alzheimer tão atípico, tão duro na queda nessa tragédia que ele certamente não merecia protagonizar.
Depois de tanto tempo indo e vindo do hospital e de, provavelmente, uns dez ou 12 anos desde que o Alzheimer se manifestou pela primeira vez, ele ainda segura a minha mão por horas, ainda fecha os olhos com algum prazer quando beijo sua testa ou passo a palma da mão nas suas costas. Muitas vezes, eu sinto que é meu pai quem está ali. Não me venham a Johns Hopkins University ou o "New York Times" dizer o contrário.
Assim como já aconteceu com o colesterol e o câncer, o Alzheimer é uma doença que precisa ser melhor compreendida, na medida em que vai se tornando mais reconhecida.
Se há dez ou 15 anos a gente ainda fazia confusão entre o Alzheimer e a doença de Lou Gehring, hoje chovem reportagens nos jornais, nos sites de saúde e documentários no Discovery Channel sobre esse mal degenerativo que transforma o cérebro em um queijo suíço.
Assim que os médicos começaram a desconfiar de que meu pai pudesse estar com Alzheimer (o diagnóstico definitivo só é feito no pós-mortem), saí buscando informação. Hoje, três anos depois, continuo sem me identificar com nadinha do que encontrei pela frente.
Na fase atual da doença, embora algumas vezes eu ainda o surpreenda perdido dentro do olhar que era seu e que ele comandava com reconhecida suavidade, ele já pouco se comunica com o mundo exterior. Há tempos perdeu o poder de deglutição e não consegue mais esticar as pernas. E eu não o reconheço nas páginas e mais páginas de livros que comprei tão logo o médico nos explicou sobre a desgraça que nos havia acometido, cuja única utilidade (há de se ver humor para não sucumbir de vez) é poder passar a Páscoa só e esconder os seus próprios ovos, para depois procurá-los sem lembrar onde os escondeu.
A verdade é que ninguém sabe nada sobre o chamado "alemão sem memória". Nossa sorte é que os médicos que tratam do meu pai têm a humanidade de admitir a suprema ignorância da medicina diante do desafio. "O paciente de Alzheimer fica indócil", diz a literatura vigente. Meu pai era um quindim antes da doença e continua sendo o mais ameno dos seres depois dela.
Na ala do hospital em que está internado, os enfermeiros tiram a sorte no palitinho para decidir quem vai cuidar dele, tamanha sua afabilidade. "Fumar entre os 50 e os 60 anos pode dobrar o risco de Alzheimer", li essa manchete outro dia. Não estou aqui tentando provar nada nem protestando, apenas dando vazão à minha impotência. Veja: meu pai nunca fumou.
"O paciente de Alzheimer passa a não reconhecer os familiares", essa é outra alegação comum que se faz sobre a doença. Meu pai começa a adentrar o estágio final do seu calvário. Mesmo assim, ainda me reconheceu, tenho certeza, e me fitou sorrindo com imensa ternura quando estive no hospital na semana retrasada. Não é sempre que isso acontece, mas por vezes ainda temos nossos momentos. O que eu faço, diga-me, com os livros que comprei na amazon.com? Queimo tudo numa pira?
Piero nunca bebeu, nunca fumou, nunca o vi comer bobagem, ele sempre fez muito esporte e costumava exaltar as virtudes do corpo são. Talvez isso influa para que ele seja um paciente de Alzheimer tão atípico, tão duro na queda nessa tragédia que ele certamente não merecia protagonizar.
Depois de tanto tempo indo e vindo do hospital e de, provavelmente, uns dez ou 12 anos desde que o Alzheimer se manifestou pela primeira vez, ele ainda segura a minha mão por horas, ainda fecha os olhos com algum prazer quando beijo sua testa ou passo a palma da mão nas suas costas. Muitas vezes, eu sinto que é meu pai quem está ali. Não me venham a Johns Hopkins University ou o "New York Times" dizer o contrário.
Por BARBARA GANCIA
COLUNISTA DA REVISTA São Paulo
